„ Każdy się może uczyć,
choć nie wszyscy mogą się uczyć
tego samego i w tym samym tempie.”
W obecnych czasach uczeń z mózgowym porażeniem dziecięcym ma szansę na kompleksową edukację, zapewniającą mu wszechstronny rozwój i możliwość dorastania wśród zdrowych, pełnosprawnych rówieśników. Taką szansą są m.in. szkoły integracyjne, które wychodzą naprzeciw specyficznym trudnościom psychofizycznym i adaptacyjnym dzieci z MPD.
Rolą szkoły integracyjnej jest umożliwienie takiemu dziecku pełnego funkcjonowania poprzez specjalistyczne oddziaływanie edukacyjne i psychopedagogiczne, które pozwolą na usprawnianie zaburzonych funkcji, stałe stymulowanie rozwoju psychofizycznego i odnalezienie się w środowisku rówieśniczym z zaspokojonym poczuciem sprawczości i akceptacji własnej „inności”.
W swojej, blisko 10-letniej, pracy nauczyciela wspierającego proces dydaktyczno –wychowawczy miałam możliwość obcowania na co dzień z dziećmi dotkniętymi tym zespołem chorobowym. Przekonałam się, że nie ma dwóch nawet podobnych przypadków. Z każdym z tych uczniów inaczej się pracowało, każdy miał inną historię tej choroby czy obraz współtowarzyszących dysfunkcji. Czym zatem jest mózgowe porażenie dziecięce?
Nie ma jednej, ściśle sprecyzowanej definicji tego zaburzenia. Jest to nieuleczalne, niepostępujące schorzenie, spowodowane uszkodzeniem mózgu powstałym w okresie ciąży, porodu lub pierwszych latach życia dziecka. Przyjmuje się, że przede wszystkim czynniki uszkadzające działają w okresie płodowym. Są to m.in. niedotlenienie płodu, zaburzenia metabolizmu, infekcje śródmaciczne, napromieniowanie. Równie często MPD wywołane jest niedotlenieniem oraz urazami w trakcie porodu i po porodzie.
Mózgowe porażenie dziecięce nie występuje jako odrębna jednostka chorobowa, ale zespół objawów chorobowych, różnorodnych klinicznie i etiologicznie, z różnymi objawami anatomopatologicznymi.
Sferą najbardziej zaburzoną w przebiegu MPD jest motoryka. Dominujące objawy zaburzeń motorycznych to różnego stopnia i lokalizacji porażenia oraz niedowłady kończyn, bardzo często połączone z patologicznymi odruchami, współruchami, zwiększonym napięciem mięśniowym i zaburzeniami równowagi.
W zależności od tego, jaki typ objawów dominuje, wyróżnia się kilka postaci MPD. Najczęściej występująca jest postać spastyczna, stanowiąca około 75% wszystkich przypadków. Cechuje ją zwiększone napięcie mięśniowe, niemożność precyzji i koordynacji ruchów, niekiedy zahamowanie rozwoju mowy. Ruchy dziecka są sztywne, powolne i ograniczone. Brak im płynności. Dziecko łatwiej wykonuje ruchy szybkie niż powolne, stąd nawet chód jest często przyspieszony.
W 10% przypadków występuje atetotyczna postać MPD, charakteryzująca się niezbornością i nadmiarem ruchów, zmiennym napięciem mięśniowym, co uniemożliwia lub ogranicza rozwój manipulacyjny i lokomocyjny dziecka. Nadmiar ruchów przejawia się w postaci ruchów pląsawiczych, nasilających się w stanach niepokoju i wysiłku; grymasów twarzy, skręcających ruchów kończyn i ruchów atetotycznych, czyli powolnych, leniwych. Chód jest niepewny, brak stabilizacji głowy i karku.
W tej grupie, u dzieci występują zaburzenia mowy, niekiedy zaburzenia w sferze poznawczej czy niedosłuch różnego stopnia.
W 5 % przypadków pojawia się ataktyczna (móżdżkowa) postać MPD. Cechuje się trudnościami w utrzymaniu równowagi, nieskoordynowaniem ruchów i oczopląsem. Dodatkowo występuje bezład ruchowy i drżenie mięśni.
Wymienione typy rzadko występują w czystej postaci, zwykle obserwuje się typy mieszane, złożone z różnych połączeń wyżej wymienionych postaci. Opisane zaburzenia napięcia mogą ponadto występować w obrębie tylko jednej, dwóch lub nawet wszystkich czterech kończyn.
Wymienione powyżej dysfunkcje ruchowe mogą sprawiać dziecku tylko niewielkie trudności w poruszaniu się i wykonywaniu czynności manipulacyjnych, ale mogą też powodować konieczność poruszania się za pomocą sprzętu ortopedycznego i znacznie ograniczać możliwości manualne.
Choć niesprawność ruchowa jest najbardziej widoczną dysfunkcją dziecka, to zespołowi MPD towarzyszyć mogą dodatkowe objawy kliniczne, m.in. padaczka, zaburzenia mowy, wzroku, słuchu, niepełnosprawność intelektualna oraz liczne deficyty fragmentaryczne w zakresie; analizy i syntezy wzrokowej i słuchowej, koordynacji wzrokowo – ruchowej, orientacji przestrzennej, lateralizacji, trudności w myśleniu abstrakcyjnym oraz zaburzenia koncentracji uwagi. Do tego dołączają się często ograniczenia w pamięci ruchowej, co skutkuje uboższym zasobem spostrzeżeń, wrażeń, wiadomości i umiejętności powstałych na skutek doświadczeń sensomotorycznych we wczesnym dzieciństwie.
Zaburzenia mowy mogą występować we wszystkich postaciach MPD. Spowodowane są przede wszystkim uszkodzeniem tych okolic mózgu, które odpowiadają za czynności ruchowe mięśni biorących udział w wytwarzaniu dźwięku, głosek i oddychaniu. Zaburzenia mowy częściej występują u dzieci z porażeniem prawostronnym, u których jest uszkodzona lewa półkula mózgu, dominująca dla mowy.
Mowa dzieci ze spastyczną postacią ma charakter „wybuchów”, oddzielonych długimi pauzami. Niekiedy napięcie mięśni jest tak duże, że dziecko nie może mówić wcale. Jeszcze częściej zaburzenia mowy pojawiają się u dzieci z atetozą, na skutek nagłych zmian napięcia mięśniowego. Częste są wszelkie zniekształcenia wyrazów, nieprawidłowe używanie form gramatycznych oraz zaburzenia artykulacji. W zależności od porażenia mięśni narządów artykulacyjnych występują trudności w tworzeniu różnych grup głosek. Zaburzenia mowy mogą również wynikać z braku motywacji lub opóźnienia rozwoju umysłowego. Inną przyczyną może być pierwotne uszkodzenie narządu słuchu.
W około 25% przypadków występują zaburzenia słuchu. Najczęściej jest to niedosłuch różnego stopnia czy zaburzenia słuchu fonematycznego. Przyczyną zaburzeń słuchu u dzieci z MPD może być uszkodzenie elementów nerwowych narządu słuchu, w tym receptora słuchowego, dróg nerwowych i obszarów mózgu odpowiedzialnych za opracowanie bodźców dźwiękowych. Dzieci mogą niewyraźnie słyszeć lub nie rozumieć mowy. Narząd słuchu jest funkcjonalnie powiązany z narządem mowy. Zaburzenia słuchu mogą zatem prowadzić do powstania mowy zniekształconej. U dzieci tych zdarza się również nadwrażliwość na bodźce słuchowe wynikająca z uszkodzenia mózgu.
Zaburzenia wzroku występują u około 50% dzieci z MPD. Częste są zaburzenia ostrości wzroku, oczopląs, zez i ograniczone pole widzenia. Dziecko ma kłopoty ze skoordynowanymi i płynnymi ruchami gałek.
U 35% dzieci z MPD występują napady padaczkowe, najczęściej mające charakter chwilowych utrat świadomości. Padaczka pogarsza funkcjonowanie dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym głównie z powodu przyjmowanych leków, które są konieczne, gdyż redukują liczbę ataków, ale jednocześnie mają działania uboczne. Mogą powodować trudności poznawcze, zaburzenia zachowania i uwagi, utrudniać naukę. Również same napady, jeśli się powtarzają, dezorganizują życie dziecka, przede wszystkim w szkole.
Według różnych autorów odsetek dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu co najmniej lekkim waha się od 35-50%. Poziom rozwoju umysłowego jest jednym z najistotniejszych czynników determinujących rozwój dziecka z mózgowym porażeniem dziecięcym. Im wyższy jest poziom inteligencji, tym wyższy też potencjał dziecka do przystosowania się (mimo niepełnosprawności ruchowej) i radzenia sobie w życiu. Dla dziecka z prawidłowym poziomem rozwoju umysłowego, nawet mimo poważnych trudności w sferze ruchowej, są znacznie szersze perspektywy związane z edukacją i uzyskaniem kompetencji do podjęcia pracy.
Opisane niesprawności mogą u dziecka z MPD występować wybiórczo albo w różnych połączeniach i z różnym nasileniem. Wszystkie one jednak bezpośrednio oddziałują na możliwości rozwojowe, psychofizyczne, ale i edukacyjne dzieci dotkniętych tym zespołem chorobowym.
Na tle opisanych dysfunkcji wyłania się zatem sylwetka dziecka – ucznia, któremu choroba przysparza wielu codziennych zmagań z otaczającą go rzeczywistością. Niepełnosprawność ruchowa będąca skutkiem MPD wpływa bardzo niekorzystnie na możliwości edukacyjne dzieci, ponieważ niesie ze sobą szereg trudności edukacyjnych.
Uczniowie ci przede wszystkim są w dużej mierze pozbawieni możliwości aktywnego i samodzielnego doświadczania świata, zdobywania doświadczeń polisensorycznych na drodze rozwoju poznawczego, co rzutuje na słabsze kształtowanie się spostrzeżeń, wyobrażeń, pojęć i sądów, a to z kolei ma niebagatelny wpływ na obniżenie zdolności myślenia logicznego i abstrakcyjnego. Zdolności manipulacyjne i lokomocyjne są opóźnione lub nawet w pełni zahamowane. Do tego dołączają się często ograniczenia w pamięci ruchowej, nieumiejętność odtworzenia zaprezentowanego ruchu czy nawet całej sekwencji ruchowej. Dochodzi do zaburzeń w orientacji w schemacie własnego ciała, ciała innej osoby oraz orientacji przestrzennej. Ma to negatywny wydźwięk we wszelkich działaniach sprawnościowych, manipulacyjnych, gdyż dziecku ciężko jest ustosunkować się do poleceń nauczyciela czy za nimi nadążyć. Szczególnie trudna jest kwestia samodzielnego planowania danej czynności czy choćby ruchu. Upośledzona bywa też orientacja topograficzna, co utrudnia samodzielne funkcjonowanie dziecka.
Uczniowie ci mogą mieć problemy z przyjęciem oraz utrzymaniem, zwłaszcza przez dłuższy czas, prawidłowej pozycji ciała w trakcie siedzenia. Prowadzi to do szybkiej i znacznej męczliwości, jak również utrudnia koncentrację uwagi w trakcie zajęć.
W przebiegu mózgowego porażenia dziecięcego dochodzi do upośledzenia funkcji oraz powstania deformacji w tułowiu i kończynach. W związku z tym długotrwałe, wielogodzinne przebywanie w jednej pozycji bez jej zmian oraz brak codziennej rehabilitacji ruchowej w warunkach szkolnych może być przyczyną nasilenia wspomnianych deformacji i następowych dolegliwości bólowych, pogorszenia wydolności oddechowej i bardzo poważnych komplikacji zdrowotnych. Mózgowe porażenie dziecięce zaburza koordynację i precyzyjne ruchy ręki, doprowadzając również do przykurczów i deformacji. Występowanie współruchów, towarzyszących stosunkowo często MPD, powoduje u dziecka niepotrzebne i dodatkowe zużycie energii a przede wszystkim znacząco wydłuża czas wykonywania danej czynności i prawidłowe nabycie podstawowych technik szkolnych. Szczególnie duże trudności z uwagi na zaburzoną sprawność manualną, sprawia uczniom prawidłowy chwyt. Uniemożliwia to właściwe utrzymanie przyborów do pisania czy rysowania, co za tym idzie pogarsza stronę graficzną pisma i rysunków, manipulowanie przyborami geometrycznymi, przewracanie kartek czy wykonywanie prostych doświadczeń.
Zaburzenia wzroku powodują trudności z wodzeniem wzrokiem, osłabienie kontroli wykonywanych ruchów precyzyjnych, co utrudnia naukę czytania i pisania, obniża zdolności spostrzegania kształtów, wyodrębniania figury z tła, jak również rozumienie i wnioskowanie na materiale obrazkowym i graficznym.
Jeśli mózgowemu porażeniu dziecięcemu towarzyszą zaburzenia mowy, słuchu oraz rozwoju intelektualnego, zakres opisanych powyżej trudności edukacyjnych takiego dziecka zdecydowanie się poszerza.
Nie należy także zapominać o, zubożałej na skutek niepełnosprawności ruchowej, sferze emocjonalnej takiego dziecka, u którego kształtuje się zazwyczaj zaniżona samoocena, postawa lękowa, mniejsza odporność na stres, słabsza kontrola emocji, przejawiająca się agresywnością, wybuchowością, impulsywnością i negatywizmem. Pojawiają się także trudności w nawiązywaniu i podtrzymywaniu poprawnych relacji społecznych, których podłożem jest lęk przed odrzuceniem jako kogoś innego lub gorszego a także zaburzenia w sprawnym komunikowaniu się.
Niewątpliwie trudną sprawą jest kwestia samoobsługi u tych dzieci z uwagi na trudności w opanowywaniu nawyków toaletowych czy obniżone możliwości manipulacyjne. Przejawia się to w problemach z ubieraniem się, jedzeniem czy korzystaniem z toalety. Dzieci takie potrzebują stałej opieki i pomocy dodatkowych osób.
W świetle zaprezentowanych trudności, jakie towarzyszą mózgowemu porażeniu dziecięcemu, nasuwa się kwestia odpowiedniej, tj. skutecznej i dostosowanej do konkretnych potrzeb, edukacji dla takich dzieci.
Dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym rozpoczynające naukę w szkole podstawowej, powinno mieć już za sobą kilka lat kompleksowej rehabilitacji. Usprawnianie bowiem takich dzieci jest procesem długotrwałym, wymagającym ścisłej współpracy między licznymi specjalistami, ale i rodziną. Ponadto, najważniejszą kwestią jest czas rozpoczęcia rehabilitacji. Rozpoczęta jak najwcześniej, z uwagi na ogromne możliwości kompensacyjne rozwijającego się mózgu oraz obejmująca wszystkie sfery rozwoju dziecka, daje ogromne szanse na znaczną poprawę stanu psychofizycznego dziecka. Niebagatelna jest tutaj rola rodziny. To właśnie na jej gruncie dziecko ma szansę na pokonanie wielu dysfunkcji, przy zaspokojeniu naturalnych potrzeb rozwojowych.
Szkoły powszechne bronią się na ogół przed przyjmowaniem dzieci z MPD, głównie ze względu na bariery architektoniczne oraz brak szeroko rozumianego zaplecza dydaktycznego, z wykwalifikowaną kadrą na czele. W takich bowiem warunkach tylko dzieci z niewielkimi dysfunkcjami mają szansę osiągnąć powodzenie, a niestety stanowią one najmniejszą grupę mózgowych porażeń. Natomiast dzieci bardziej „ dotknięte ” MPD zostają objęte kształceniem specjalnym lub integracyjnym.
Placówka, w której pracuję, będąca zespołem szkół z oddziałami integracyjnymi, od początku stwarzała szanse edukacji dla uczniów z mózgowym porażeniem dziecięcym. Posiada bowiem nie tylko wszelkie udogodnienia architektoniczne, ale także wyspecjalizowaną kadrę pedagogiczną oraz zaplecze dydaktyczne. Na terenie naszej szkoły funkcjonuje bogato wyposażony kompleks rehabilitacyjny, z którego korzystają wszyscy uczniowie niepełnosprawni ruchowo. Ponadto uczniowie z mózgowym porażeniem dziecięcym mają możliwość uczestniczenia w terapii logopedycznej, psychologicznej oraz kompensacyjno – korekcyjnej. Objęci są także indywidualnym programem rewalidacyjnym, dostosowanym do ich możliwości i potrzeb psychofizycznych. Nad właściwym i zindywidualizowanym przebiegiem procesu edukacji czuwają w każdej klasie integracyjnej pedagodzy wspierający proces dydaktyczno – wychowawczy, którzy we współpracy z nauczycielami wiodącymi dostosowują program nauczania tak, aby każdy uczeń miał szansę na osiągnięcie sukcesu na miarę swych możliwości. Ponadto we wszelkich czynnościach samoobsługowych uczniom, wymagającym szczególnej pomocy, bo poruszających się na wózkach czy balkonikach, pomagają panie, zatrudnione do pomocy. Do specyficznych potrzeb tych dzieci dostosowano także w naszej szkole toalety, szatnie i korytarze.
Niezwykle istotne jest to, iż uczniowie z mózgowym porażeniem dziecięcym w naszej szkole są na równi z innymi dziećmi angażowane w życie szkoły. Biorą udział w okazjonalnych akademiach, licznych konkursach czy imprezach o charakterze kulturalnym. Wyjście na miasto czy udział w wycieczce klasowej również odbywa się z udziałem tych uczniów.
Na mocy obowiązujących aktów prawnych uczniowie ci mają prawo do dostosowania warunków sprawdzianu i egzaminu gimnazjalnego, co też jest od lat czynione. Ponadto w proces wychowania i nauczania oraz rehabilitacji włączani są również rodzice.
Z moich doświadczeń wynika, że dzieci z MPD uczące się w szkole integracyjnej mają duże szanse na prawidłowy rozwój. Przede wszystkim codzienny, naturalny kontakt ze zdrowymi, pełnosprawnymi rówieśnikami daje im możliwość skonfrontowania własnej „inności”, wyzbycia się lęków, doświadczania realiów współczesnego świata. Specjalnie dostosowane do ich indywidualnych możliwości programy nauczania oraz szczególna pomoc pedagoga specjalnego, jak również wielospecjalistyczne wsparcie na terenie szkoły, dają im szansę na pełny rozwój.
Dla szkół masowych obecność ucznia z mózgowym porażeniem dziecięcym, zwłaszcza mającego problemy z poruszaniem się, zaburzenia mowy, wzroku, słuchu czy niższy poziom intelektualny, to nie lada wyzwanie. Nauczyciel w toku lekcji nie jest w stanie zaspokoić specyficznych potrzeb edukacyjnych ucznia z MPD, mając jednocześnie na względzie pozostałych uczniów. Obecność takiego ucznia na lekcji wymusza bowiem konieczność zastosowania specjalnych metod i form pracy, zasobniejszej bazy dydaktycznej, ale i poświecenia znacznie większej uwagi i czasu.
Praktyka pokazuje, że taki uczeń bardzo często po jakimś czasie, poprzedzonym niepowodzeniami edukacyjnymi, objęty zostaje nauczaniem indywidualnym. Jest to niezmiernie krzywdzące posunięcie dla dziecka. Izolowane od zdrowych rówieśników i czynnego uczestnictwa w życiu społecznym, pozbawione jest możliwości kompensowania zaburzonych funkcji psychofizycznych, ale i motorycznych. Brak wzorców społecznych powoduje obniżenie motywacji w wielu obszarach funkcjonowania, a co najważniejsze nie daje szans na ukształtowanie dojrzałej, zdolnej do samodzielnego życia jednostki.
We współczesnym świecie osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym mają szansę na realizację wielu swych potrzeb i godne funkcjonowanie w życiu społecznym, jednak niezbędnym warunkiem jest zapewnienie im skutecznej edukacji na dobrym, dostosowanym do ich możliwości poziomie.
Bibliografia:
Loska M., Myślińska D. (2005). Uczeń z niepełnosprawnością ruchową w szkole ogólnodostępnej. Warszawa: MENiS
Mazanek E. ( 2004). Mózgowe porażenie dziecięce – problemy
psychologiczno – pedagogiczne. Warszawa: Wydawnictwo APS.
Michałowicz R. ( 2001). Mózgowe porażenie dziecięce. Warszawa: PZWL
Obuchowska I. (1999). Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. Warszawa: WSiP
Opracowała:
Katarzyna Babiak
